"Elle lui a pris la parole mais pas le reste"

In "La santé à tout prix ; médecine et biopouvoir" de Miguel BENASAYAG.

 

" Elle n'a plus de vocabulaire, maix exprime des choses abstraites. Sa maladie la plonge dans le moment présent et par le partage de ce moment présent, il est possible d'évoquer des choses passées, des fantasmes. Il n'y a plus aucune chronologie, comme dans les rêves. Une personne peut revêtir plusieurs aspects par la manière dont elle a vécu les choses. A.P s'est ouverte à une certaine poésie que son désir de contrôle et ses obligatoins matérielles ne lui avaient pas laissé le soin d'entretenir. Elle est capable de parler de sa vie, elle conserve l'accès à une certaine mémoire, qui n'est pas une mémoire événementielle. Elle reconnait mêmes les gens qu'elle n'a vus qu'une fois ou deux, ne sait pas dire que ma mère est sa fille mais exprime toujours à sa vue une émotion particulière. Elle est émue devant sa photo. Il n'y a pas d'oubli émotionnel. 

Elle a des émotions plus que des humeurs. Elle est parcourue de milles émotions au moment présent. Cela ne m'effraie pas, même quand il s'agit de haine. Elle me semble au contraire encore plus humaine. Si elle a envie de partir, elle ouvre la porte et sort ; elle est autre que ce qu'elle a été, et en même temps, la même. Elle est dynamique, marche, a envie de faire des choses. Elle n'est plus dans la simple acceptation car elle rit d'elle-même, elle rit de son chat en peluche, elle se prend en dérision.

Elle est très belle. Elle chante L'internationale avec mon père, son gendre de gauche. Elle n'a pas du tout oublié l'amour.

Pour mon grand-père, elle est quelqu'un avec quelque chose en moins et qui se détériore. Moi, je sais qu'elle se détériore cognitivement, mais humainement, elle est là. Elle n'est pas du tout une étrangère, sa maladie fait partie de ce qu'elle est, elle lui a enlevé et lui a apporté des choses. Elle lui a pris la parole mais pas le reste. " 

 

A quoi bon mener une politique de gestion des malades d'Alzheimer qui consisterait systématiquement à déraciner ces gens de chez eux ? Certaines personnes sont mieux à leur domicile, au sein de leur famille, que dans des centres. Mais aussi, dans les médias, pourquoi décrire systématiquement  les handicapés d'une manière si négative, si tragique, et jamais de manière positive ? Peut-être y-a-t-il un lien de cause à effet avec la norme que nos dirigeants veulent établir ?

Mise en exergue des handicapés pour nous rappeler qu'au contraire nous-mêmes devons être de parfaits producteurs standardisés ?

L'emphase médiatique négative et normative n'est pas sans effet sur la dignité de ces handicapés. Ce ne sont pourtant pas des sous-hommes. Il faut donc arrêter de prendre certaines causes en otage, du moins d'une manière aussi peu pertinente. Pourquoi cautionner la mise en route de cette politique utilitariste de fond ?

Les handicapés sont bien plus riches de qualités qu'on veut nous le faire croire. Le miroir déformant que l'on dépose en face de leur visage n'a aucune justification morale.

Si l'on débloque des fonds de recherche, se soucier de leur état a bien un sens positif. Mais vous savez très bien qu'il ne suffit pas de dire "Nous allons éradiquer la maladie d'Alzheimer" pour que cela se produise, et que même le travail de recherche risque d'être long, voire de n'aboutir à rien de concret. Cet angélisme est ridicule. Tout autant "qu'interdire le cancer" l'est. Il est facile pour M. Sarkozy de balancer deux ou trois idées de gestion de la maladie d'Alzheimer aux médias ; être pertinent ou juste l'est moins.

 J'en appelle donc à la modération dans les propos, et à la prise de recul quant au message adressé à notre inconscient par nos dirigeants...