Handicap : les USA prêts à aider les couples à élever un enfant handicapé

noreply@ (yannanzil) — Sat, 15 Mar 2008 03:08:00 +0100

Aux Etat-Unis, un projet de loi visant à diminuer le nombre d'avortements d'enfants atteints de trisomie 21 ou d'autres handicaps a déjà été approuvé par une commission du Sénat et devrait être débattu et voté prochainement en séance plénière.

Le sénateur républicain du Kansas, Sam Brownback, l'un des responsables de ce projet de loi, demande que les parents d'un enfant à qui l'on diagnostique une trisomie 21 ou un autre handicap puissent bénéficier d'une information pertinente et concrète. Il souhaite que l'on puisse communiquer à ces familles les coordonnées de services ou de réseaux qui peuvent les aider à élever leur enfant handicapé.

Le porte parole de l'association Naral, un groupe pro-avortement a déclaré qu'il ne s'opposerait pas à cette mesure.

Doit-on y voir un contre-pied à un certain eugénisme (politique volontariste d'éradication des caractères jugés handicapants ou de favorisation des caractères jugés « bénéfiques ») d'hors-et-déjà pratiqué ? Sans doute. Les handicapés vivant aujourd'hui doivent voir cela d'un bon oeil. Voilà enfin quelques hauts gradés qui osent porter un regard nouveau, plus positif en tout cas, sur eux. C'est même leur existence qui retrouve une certaine légitimité, une certaine considération car nous devons nous rappeler d'une chose : les choix eugéniques - et la mise en valeur du poids financier qu'ils représentent pour la société et qui parfois serait censé justifier ces choix - leur apparaissent en tant qu'atteinte à leur dignité d'êtres humains à part entière, une remise en cause de leur légitimité d'être.

Ce projet peut également laisser souffler ceux qui craignent (comme moi) que les diagnostics préimplantatoires et prénataux mènent à terme à sélectionner drastiquement la population à partir de critères de plus en plus superflus, et en parfaite ignorance d'un principe contradictoire avec ces pratiques de restrictions de certaines naissances : nous naissons presque tous avec une pré-disposition à quelque chose de négatif.

D'ailleurs, demandez aux sourds s'ils préféreraient ne pas être plutôt que de vivre. La plupart vous répondront qu'ils sont heureux de vivre dans leur propre milieu culturel, avec leur propre langage. C'est en tout cas ce qu'indique les dernières études à leur sujet.

Et enfin, toute volonté d'informer correctement les individus quant à ce qu'ils font et leurs responsabilités me semble réjouissante.

Et ainsi nos lois n'empêcheraient-elles pas un jour de laisser naitre les futurs Einstein, Beethoven, Edison, Roosevelt, da Vinci ou Stephen Hawking et bien d'autres, eux-mêmes atteints d'un handicap d'un certain niveau de gravité.

"Elle lui a pris la parole mais pas le reste"

noreply@ (yannanzil) — Sat, 08 Mar 2008 13:49:48 +0100

In "La santé à tout prix ; médecine et biopouvoir" de Miguel BENASAYAG.

" Elle n'a plus de vocabulaire, maix exprime des choses abstraites. Sa maladie la plonge dans le moment présent et par le partage de ce moment présent, il est possible d'évoquer des choses passées, des fantasmes. Il n'y a plus aucune chronologie, comme dans les rêves. Une personne peut revêtir plusieurs aspects par la manière dont elle a vécu les choses. A.P s'est ouverte à une certaine poésie que son désir de contrôle et ses obligatoins matérielles ne lui avaient pas laissé le soin d'entretenir. Elle est capable de parler de sa vie, elle conserve l'accès à une certaine mémoire, qui n'est pas une mémoire événementielle. Elle reconnait mêmes les gens qu'elle n'a vus qu'une fois ou deux, ne sait pas dire que ma mère est sa fille mais exprime toujours à sa vue une émotion particulière. Elle est émue devant sa photo. Il n'y a pas d'oubli émotionnel.

Elle a des émotions plus que des humeurs. Elle est parcourue de milles émotions au moment présent. Cela ne m'effraie pas, même quand il s'agit de haine. Elle me semble au contraire encore plus humaine. Si elle a envie de partir, elle ouvre la porte et sort ; elle est autre que ce qu'elle a été, et en même temps, la même. Elle est dynamique, marche, a envie de faire des choses. Elle n'est plus dans la simple acceptation car elle rit d'elle-même, elle rit de son chat en peluche, elle se prend en dérision.

Elle est très belle. Elle chante L'internationale avec mon père, son gendre de gauche. Elle n'a pas du tout oublié l'amour.

Pour mon grand-père, elle est quelqu'un avec quelque chose en moins et qui se détériore. Moi, je sais qu'elle se détériore cognitivement, mais humainement, elle est là. Elle n'est pas du tout une étrangère, sa maladie fait partie de ce qu'elle est, elle lui a enlevé et lui a apporté des choses. Elle lui a pris la parole mais pas le reste. "

A quoi bon mener une politique de gestion des malades d'Alzheimer qui consisterait systématiquement à déraciner ces gens de chez eux ? Certaines personnes sont mieux à leur domicile, au sein de leur famille, que dans des centres. Mais aussi, dans les médias, pourquoi décrire systématiquement les handicapés d'une manière si négative, si tragique, et jamais de manière positive ? Peut-être y-a-t-il un lien de cause à effet avec la norme que nos dirigeants veulent établir ?

Mise en exergue des handicapés pour nous rappeler qu'au contraire nous-mêmes devons être de parfaits producteurs standardisés ?

L'emphase médiatique négative et normative n'est pas sans effet sur la dignité de ces handicapés. Ce ne sont pourtant pas des sous-hommes. Il faut donc arrêter de prendre certaines causes en otage, du moins d'une manière aussi peu pertinente. Pourquoi cautionner la mise en route de cette politique utilitariste de fond ?

Les handicapés sont bien plus riches de qualités qu'on veut nous le faire croire. Le miroir déformant que l'on dépose en face de leur visage n'a aucune justification morale.

Si l'on débloque des fonds de recherche, se soucier de leur état a bien un sens positif. Mais vous savez très bien qu'il ne suffit pas de dire "Nous allons éradiquer la maladie d'Alzheimer" pour que cela se produise, et que même le travail de recherche risque d'être long, voire de n'aboutir à rien de concret. Cet angélisme est ridicule. Tout autant "qu'interdire le cancer" l'est. Il est facile pour M. Sarkozy de balancer deux ou trois idées de gestion de la maladie d'Alzheimer aux médias ; être pertinent ou juste l'est moins.

J'en appelle donc à la modération dans les propos, et à la prise de recul quant au message adressé à notre inconscient par nos dirigeants...

Yann Anzil - handicap

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"Elle lui a pris la parole mais pas le reste"